老婆のように。

久しぶりのログイン。パスワード忘れてログイン苦労した。
さっきテレビで佐伯チズの話をやっていた。

旦那さんが亡くなり、ショックで鬱になり引きこもっている間に白髪になった、老婆のような肌になったという。

それでその時の写真が写った。43歳。
確かにシラガだ。でも肌はつるっつるだった・お化粧もしてた。
どこが老婆?

老婆に見えるってのはね、
10歳の姪をつれて出かけた博物館の受付で
「証明書もってますか?(65歳以上は無料)」
と言われたり、
姪と一緒に行った先で、見るからに70代とおぼしきおじいさんに「お孫さん、いくつ?」と言われたり、

当時70の父が入院してるときに、「妹さんですか」と言われたりすることだよ。

写真のチズさんは、白髪だけど化粧もできてるし、43歳の時の写真の肌にはハリがあった。
老婆っていうから、どんなもんかとおもったけど・・比べちゃいけないけど、私のほうが老婆だ。
プレドニンのんで顔の状態は回復して、一時より若返ったかな♪と思てる現在の私のほうが
当時チズさんよりかなり老けている。

なんだかねえ。やっぱりかなりアトピーひどかったんだな、と思った。ここでも書いてきたけど、父の妹に見られたりって酷いわ。
よく頑張った。今の世の中見た目が9割と言う、ルックス重視の世の中でよく生きてきた。自分と自分で自分をねぎらったりして。

今は、こうげんびょうでステロイドのんでるから、
顔は若返った。体の肌も、手足は若返った。
でも下腹部とかのじくじくはあるし、
髪の毛はもちろんあいかわらず坊主。

不安は、飲み始めたステロイド10?と、免疫抑制剤
去年の6月、どうにもこうにも体がつらく、治療に踏み切ることにしたのだ。炎症反応CRPは6〜10と高く、
肌もアレアレ。足の裏は皮が向け、足の爪は半分浮いて、
体も汗がでず。熱がこもり、37度半ばほど、は常時こえて。
なにしろダルイ。左手足も重かった。
しかたなく意を決して
飲み始めたのだ。
先生はプレドニン30ミリスタートといったけど
怖かった。本を読むときょうひしょうの症状ではプレドニンはあまり抗をそうさないとあった。(おいw先生に失礼じゃん)
体重も38kをきっている状態で30みりってのは、体重60kの人が飲む30ミリとは負荷がちがうのでは?とか。
血清亜鉛も鉄もひくいのだから、カルシウムだって低いはずだしとにかく、プレドニンを大量服用して、眼、骨にくるのが怖かったのだ。
先生は次に15ミリと免疫抑制剤プログラフ1錠1ミリを服用と言った。
だから先生に10?からスタートをお願いした。
「10?じゃきかないよ」とは言われた。
免疫抑制剤も怖かった。ググるとがんになる比率があがるとかでてくるし。

でも体がどうしょもなかったので、ステロイド10?とプログラフ1ミリではじめた。
4から10をいったりきたりだったCRPが1〜2台にさがった。プレドニンを減らしてきた。そうしたらやはり2半ばから3にあがってきてしまった。

しかしいぜんに比べ体は楽だ。
皮膚の症状は劇的に改善した。
プレドニンを飲み始めた当初はとてもハイになりあちこちを片付け始めたり、夜寝れなかったりした。
元気になった。
しかしこれは魔法のくすり。いつまでも飲み続けるわけにもいかないのだ。
プレドニンを減らすにあたり、免疫抑制剤が増えた。
プログラフのほかにプレディニンが増えた。

どちらも薬価が高い。
幸いなことに、今は難病の特定疾患補助が効いていて、
診察費はあれど、薬代は無料だ。
助かる。いや、特定疾患で補助がでるからこそはじめ田免疫抑制剤

一時先生が勘違いして、プログラフは1日800円×30日で24000円の3割。7200円。2錠剤のむとして15000円近くといわれて、とてもはじめられないと思った。そのほかに皮膚科の薬代などもあるからだ。

「先生、特定疾患でも払わなきゃいけないんですか」
「あーそうだった、もってたっけ?」
(先生の前の非常勤の先生が判断してくれたので先生は忘れてたみたい)
はい。
とてもじゃないけどその他の医療費もかかるので
まともに働けてない身分で高いお薬は飲めない。飲み続けられない。
免疫抑制剤リスクはあれど、薬代無料というおかげで始められた。
始めざる負えなかった。それほど疲労が強かった。

プレドニン
しかし、一向に減らない。10?スタート、いまだ8ミリ。
といっても実は7ミリにしてる私。
先生が初期消火が大事といっていた。
30ミリスタートでCRPを完全基準値内におさめることができてたら、、もしかして今はもっと順調に減っていたのだろうか?
否。地元患者会に出席したとき主治医は20mmからは2か月に1ミリぐらいの割合でしか減らさないみたいと行っていたからね。

30ミリスタート
でも怖かった。プレドニンの副作用には骨粗しょう症による大たい骨壊死や、骨折緑内障白内障、その他気あがり下がり、躁鬱などもろもろ。

ふぅーこわいよー。やめたいよー。

血清亜鉛は毎回はかってもらってるが、やはり70と低くプロマックをお願いした。
しかし飲み始めて3日目目が真っ赤になった。
あれ?どうしたんだ?あ、もしかして
来たか〜角膜潰瘍

鏡をみても目が赤いが黒目に潰瘍がなかったのでもらってる点眼抗生剤と軟膏をぬって、翌々日にはおさまった。ほっ。

7月先日の診察で。先生に
「先生骨が心配なんですけど、薬とかどうなんですかね」
「飲む?飲める?」
「鉄剤とかカルシウム亜鉛をのむときに、大丈夫なときもあるけど、眼に潰瘍ができたり真っ赤になるときあり、
骨そしょうしょうのお薬のんで、眼にきても困ります・・」と答えた。
骨のくすりのは一週間に1回服用とか1月に一回服用が主になってる。依然のように毎朝服用して30分は横にならないようにとか制約があるよりは楽だ。
が一月に1回服用ということは効果はその分じぞくするということ。もし目に潰瘍ができても、その薬の薬効をタダチに解毒することはできないということだ。

どうして骨が心配かというと手首がいたいのよね。
肋骨も痛い。恥骨周りも痛い。

地元の同病の人にいぜん聞いたら「知らない間に肋骨がおれていた。一年に2回折ったこともあるそうだ。
そういうときはコルセットだそう。

ふぅー、大たい骨とかも心配。
カルシウム剤の時にも目があかくなったこともあるから
とりあえず牛乳、小魚補給と日光浴だな。

アトピーで長らく太陽にあたっていなかったからビタミンDも足りないだろう。足指の湿疹であるかなかったから骨も弱ってるね。

胸骨ちょっといたいけどラジオ体操してみた。
あしたからちょっとずつ頑張ろう。

ふぅー。
プレを減らすと、また湿疹がぶりかえしてくることも確か。
耳回り、一時おちついていたけど、じくじくしてきてるし
足指も同じく。これは暑さゆえ蒸れたのもある。

ぱすわーどもわかったし
またぼちぼち投稿してみることにします。

皆様よろしゅう。
皆様のアトピーや病気が、治りますように。

七夕はすぎちゃったけど
♪七夕祭り星祭り
みんな元気になるように
お祈りしましょ、お祈りしましょ祈りましょ。

って幼稚園のころにならった七夕の唄をうたってみたりする。