自分で自分を抱きしめて。
コメント欄のAさンのコメントより引用
＞熱いお湯で痛みをごまかし、出たが最後、皮膚が落ち着かなくて、痛い、しみる、痒いの嵐で、二時間前後、毎晩毎晩、自分で自分の皮膚を抱きしめて、いつ終わるともしれない苦痛に耐えていた。
それが１０年以上続いたでしょうか。
いまもお風呂上がりは刺激が少なく消毒性のあるローションと軟膏は欠かせません
ああ、まったく同じだ。ホントおんなじ。
辛かったよね。 お互いよく頑張ってきたよね。
うん、うん。（と自分で頷く）
アトピーがひどかった時。
あちこちに湿疹のため歩くのも痛く、
ひざ裏も割れてるので、そろりそろり歩き、
車にのれば、その微々たる振動すら体に堪えた。
皮膚が壊れてるので体温調節ができず、
夏の体温は7・5分〜8度近くぐらいになってしまった。（これは膠原病のせいもあったかもしれない）
熱中症状態。
そして痒かった。常時痒かった。
とくに寝入りばなと寝起きは一層痒く
枕は血だらけ。シーツは皮膚の皮だらけ。
洋服にも下着にも書き壊して出た血。
体は乾燥と湿疹でピキピキ。掻き傷多数。
お風呂に入るのも勇気。滲みて痛かったのだ。
痛みと叫びを抑えるため、歯を食いしばるために
タオルを噛みしめて、「くぅ〜」と言いながら入る。
しばらく動けない。
そのまま湯船で過ごして上がるときもあれば
薬を落さねばならないので 洗い場に出て、時に石鹸で洗う。
シャワーが痛いのでさるぐつわ替わりのタオル必須。
お風呂から痛さとともにあがったら、すぐリドメックス＋ヒルドイドの混合剤とひるどいどをぬって。
ふうふういいながら、
なんとかパジャマを着て、痛みが治まるまで自分で自分を抱きしめた。
その当時、脱衣所で自分を抱きしめつつ肩をポンポンと叩きながらよく歌った歌がある。
バラード風に、
♪「希望は突然やってくる。雲間からさす光のように
希望は突然やってくる。雲間からさす光のように。
だいじょうぶ、だいじょうぶ、だいじょぶよ。
あなたはひとりじゃないからね。
大丈夫、大丈夫、大丈夫よ。
いつでもそばにいるからね。
希望は突然やってくる。雲間からさす光のように。
希望は「必ず」やってくる。その日を信じてまちましょう。」
その当時ネットをさまよってみつけた動画に
心惹かれて、救われて、節をつけて歌いだしたものだ。
どこから拾ったのかわからなかったのだが、
つい3か月ほど前、上の歌をどこからフレーズをひろったのかが
わかったのだった。 この話は後に続く。今の私を支えるものと関連している。
応援歌風マーチ
♪「頑張ろう頑張ろう一緒にがんばろう。
頑張ろう頑張ろう。いっしょにがんばろう。
大丈夫よ、大丈夫よ。一緒にいるからね。
大丈夫よ、だいじょうぶよ。ひとりじゃないからね」
この歌のKey word は「いっしょに」「いっしょにがんばろう」
自分へのバラード 誰も言ってくれないから自分で自分にくりかえして言ってた。
♪「私はオペラちゃんが大好きよ。
とってもとっても大好きよ。
私はオペラちゃんが大好きよ。
とってもとっても大好きよ。
おまじないフレーズ。
♪「オペラちゃんは元気になるなるなーぁる。ヘイ！
オペラちゃんはげんきにななるなるなーぁる。 ヘイ！」
ああ、風呂上り、よく歌ったなあ。
涙を流しながら。
痛さと悔しさを抱きしめながら。
「もっと頑張れ」とか
「ほら、もっと前向きに」とか
「あの人〇〇病だけどいろいろチャレンジして
トライして前向きに闘病してるよ」とアドバイスとも批判ともいえない叱咤激励も何度もあった。
（悪かったですね。私だって 断食やらもしたし漢方もヨガもしたこともありましたよ・。。病気が長くなるともうそういう気力すら尽きるんですよ）
現状維持で精一杯だったんですよ。
「アトピーの子がいてね、〇〇したらよくなったんだって。〇〇飲んでみたら」
「〇〇しないからだめなのよ。なんでもやってみたら？」
もうそういうチャレンジし、もがく時期は通り越していたのに、
現状維持で一杯というのに、もっと頑張れというのか。
アドバイスやら説教やら・・
もう一杯一杯だというのに、
健康人に 心から痛みとつらさをわかってくれ、というのは無理だろう。 無理だ。
でも、見れば、どんなにか・・と想像することはできるはず。
「つらいね・・・」と受け止めて
「よくがんばってるよ」と少なくとも頑張りを認めて、
共感する姿勢をもって接してくれた上でのアドバイスなら
受け付けることができただろう。
ほとんど、すべて
「もっと〇〇しなきゃ。もっとつらい病の人はたくさんいて前向きに明るく戦ってるよ」。
母や、彼ら、彼女らの言いたいことは「お前は頑張りが足りない」ということなのだ。
川の流されないように必死に踏ん張っているというのに
なのに、なのに、 救命浮き輪を渡すでもなく、
「大丈夫かあ、助けに行くぞぉ（心理的に） 」でもなく
ボートに助けに来てくれるのでもなく、
川の岸から「ほら、なんで上がってこれないのか、上がってこれる人もいるのに」と。
ああ、彼らにはもともと
私が踏ん張り踏ん張ってることはみえてないのだった。
ただヘラヘラと毎日を怠惰にすごしているようにしか 見えてないのだよね。
だからそんなことが言えたんだ。
そういうこと言う人は、ちょっとの肌荒れで
「はずかしくて人前にでれない」と言い
蚊に2か所さされてたぐらいで
「痒いかゆいよ〜」と言ってたりするのに。
悲しみの涙と情を同じくしてくれる人はいず、
上から目線のアドバイスばかり。
まあ、健康人にわかってくれというのは無理というものだけどさ、
想像ぐらいできるでしょ。
鏡みてゾンビ。赤かったり粉がふいていたり。
体も湿疹で痛いとは話してるのだから。
死ぬ病ではないけれど、
社会生活は激しく阻害されるのが重症アトピー。
今はステロイドプレドニンで皮膚は落ち着いてきて動けるようになり、症状は昔よりかなり軽く、
見た目もよくなったね〜といわれるが、
それでも やはり湿疹はわかる。
膠原病発覚治療中のためのプレドニンと免疫抑制剤の副作用の不安がある。
ああ、不安だ。
角膜潰瘍も。
っと検索してみたら、これも一つの免疫疾患だった。
なーんだ。そうだったのか。
いろいろあるけど
恐れるな。オペラ。
恐れるな。
♪大丈夫。だいじょうぶよ
大丈夫よ。一緒にいるからね。
大丈夫よ大丈夫よひとりじゃないからね〜。
