膠原病。

疲労と倦怠感で貧血悪化？おかしいなと内科に飛び込んだのが2年前の6月。血液内科での数値検査で、膠原病の可能性があるといわれたのだった。
このブログの最初のほうでも　抗核抗体が高かったから疑いはでていて、でもそのまま様子見だった。
CRP炎症反応はその当時から４ぐらい。
酷い皮膚炎でもでることがあるらしいしっと。

で、2年前の9月に膠原病内科で診察してもらい検査して
あれよと、確定診断。
11月に検査入院。　
急性をようするものでもなかったので
プレドニン30ミリ服用、免疫抑制剤併用が怖く、
ゴネまくって治療を先のばしにした。
去年の夏は暑かった。家の中にいても体温が8度近くにあがってしまうこともあって、なにをするでもないのに完全にグロッキー。　CRPも10近くまで上がって、
こりゃだめだ。　先生お薬飲みます！と薬をはじめたのが一年前の9月。

ああそうだった。今日、携帯のメモを見直して、思い出したのだった。去年の夏はつらかった。足の裏もベロンと皮がむけて痛くてあるけなかったんだった。

お酒が飲めなくなる！と、勘違いし、
ずーっとずーっと何年も行ってなかった
昔仕事帰りに行ってたショットバーに1人で行った。

前は行く友達がいたけど、皆結婚してるし、
病気長いと疎遠になってしまって。

まー、ろうそくのランプきらめく別世界。
ブランデーとウイスキーを味わったんだった。

一年たった。　記念にまた行こう。

とあるブログを見てきたら、
プレドニンの副作用で、骨壊死になり手術を何回も頑張ってる子がいた。私の半分の年齢。
さぞつらいだろう。
私はプレドニンは8ミリと彼女にくらべれば少量だけど、
骨のお薬はアレルギーかもで、飲めない。
先生にはっきりと
「骨に影響でます」と言われたのは前回の診察。
ががーん。
長年の炎症で　アルブミンも低く鉄も亜鉛もカルシウムも
旨く吸収できてなかったようで・・。
それは以前からの数値に如実に表れてたし。
だから体重が３６K〜３８Kと太れなかったのだ。

今、適度に日光浴（日に当たりすぎもダメ）
牛乳、小魚、　バス停を2つ前で降りて歩く。はしている。

時々股関節が痛む。
ああ、骨が心配だ。
プレドニンはよく効く薬だが、副作用はたくさん。

まだプレドニン服用して1年なのに〜！
左目もかすんでる。　右目は角膜潰瘍。（これも免疫疾患関連）

アトピーも膠原病もアレルギーの一つなんだよね。型が違うだけ。

アトピーで長年懲役して、出所マジかか？と思ってたらこれだもん。

神様っているの？
いないだろ。
世のなかあまりにも不公平だ。
と思ったなあ。

健康、愛、伴侶、金、仕事、家族　子供　美、　
すべてを与えらてる人もいるのに

なんて不公平なんだ？
神よ、なぜ平等にあたえないんだ？

と　思ったもんだった。

いまだって、思ってる。

不条理だ。

しかし、眼が落ち着いたら、
まだ歩けるうちに、症状がおちついてるうちに
行きたいところに行ったり、
あいたい人に会おうと思う。

今、すっごくすっごく行きたいところがあるけど
交通費もかかるから、悩んでた。

でも、行かなきゃね。
行きたいんだもん。行きたいと思う場所ができたのだから。
貯金、いつ使うの？　今でしょ。

遊びにでかける健康もなかった。
行きたいと思えなかった。

ここ数年の行動範囲、
病院と診療所と、スーパーと　ホームセンターと
ドラッグストアと、図書館と、ユニクロぐらい。
外食はごくたまに。
まあ、行動範囲の狭いこと！
年に2〜3回日帰りで、母と店の仕入にはいってる。
電車の中で　寝ていけばいいからね。

元気だったころが嘘みたい。
懐かしい夏のキャンプ。
懐かしい元気なころ。
遠い昔。
あれは幻だったのか、果たしてそこにあったのか。

まずは1年ぶりのショットバーにいって、ブランデーを飲む。命の洗濯をしよう。

そしてもう一か所、

だいじょうぶだよ。に。

自分が欲しているものに正直になろう。
自分に優しくしよう。